À l’occasion de la 8e édition de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives (Biarritz, 17, 18 septembre) et en amont de la Journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre prochain, l’Espace éthique Île-de-France mobilise les acteurs du soin et de l’accompagnement mais également la société autour de son manifeste « Vers une société bienveillante ».
Au moment où les pouvoirs publics vont décider de choix stratégiques pour l’hôpital et la prise en compte des réalités de la dépendance en institution (EHPAD) et au domicile, il importe de développer des solidarités de proximité. La personne malade et ses proches doivent être reconnus dans leurs droits et leur préférence, ainsi qu’en témoigne la nouvelle édition de la charte « Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société ».
Sortie du manifeste « Vers une société bienveillante »
Fruit d’une collaboration entre des personnes atteintes d’une maladie neuro-évolutive et des chercheurs en Sciences Humaines et Sociales (12 personnes au total), l’idée du manifeste « Vers une société bienveillante » est née d’un échange organisé par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives en février 2018, au Ministère des Solidarités et de la Santé, dans le cadre du Plan MND 2014-2019.
Depuis quelques années, des initiatives se multiplient en France, dont le but est de promouvoir l’inclusion des personnes vulnérables. Cependant, la reconnaissance de leur capacité à être partie-prenante des choix et des décisions qui les concernent au sein de la communauté, même si elle est souvent mise en avant, est peu mise en pratique. Le premier objectif de l’échange a été d’affronter ce décalage. Le deuxième objectif a été d’insuffler davantage de vie à la notion de « société bienveillante », souvent mise en avant dans l’espace médiatique, mais qui reste, malgré tout, assez floue.
Le manifeste « Vers une société bienveillante »
Nouvelle édition de la charte « Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société »
La charte Alzheimer éthique & société constitue une référence nationale. Initialement proposée en 2007 par le groupe de réflexion Éthique et société – vieillesse et vulnérabilités de l’Espace éthique/AP-HP à la suite d’une large concertation, elle a été déjà actualisée en 2011 dans le cadre de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA).
Cette nouvelle version, diversifiée dans ses approches et ouvertes aux « maladies apparentées », intègre l’expertise développée depuis 2014 au sein de l’Espace national de réflexion maladies neuro-évolutives (EREMANE) à travers ses réseaux. « Cette Charte Alzheimer, maladies apparentées, éthique & société 2018, entend faire droit, par la mutualisation des expériences et des initiatives, à un regard et à une attention nouvelle sur les situations de vie communes aux maladies neuro-évolutives » explique Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique Île-de-France, avant d’ajouter : « il y a urgence à mieux comprendre les dimensions humaines et sociales de ces maladies, à mieux définir les stratégies dans le parcours de soin mais tout autant dans le vécu au quotidien. »
À propos de l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives
L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives est un lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement et de la recherche autour des maladies neuro-dégénératives (MND). Son objectif est de structurer et mettre à disposition du public des « ressources spécialisées en réflexion éthique, et plus largement en sciences humaines et sociales, au niveau régional ou inter-régional au travers du réseau des Espaces de réflexion éthiques ». L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives a été créé en 2014 dans la continuité des fonctions de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) qui s’est vu confier en 2014 le développement de ses missions dans le cadre de la mesure 59 du Plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019 qui prévoit l’élargissement de ses fonctions.
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180726_Charte_Alzheimer 180723_MANIFESTE POUR UNE SOCIETE BIEVEILLANTE
