Handicap et sexualité : « Les personnes en situation de handicap restent expertes de leur propre vie »

Rencontre avec François Crochon, responsable du CeRHeS®, Centre Ressources Handicap et Sexualité.

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je suis psychomotricien et sexologue clinicien. J’exerce également en cabinet libéral à Lyon. Je suis également responsable du CeRHeS®, Centre Ressources Handicap et Sexualité.
En France, on a encore la chance d’avoir un tiers des sexologues qui ne sont pas médecins, ce qui permet d’envisager la sexologie autrement que sur le biais strictement médical, avec une approche très intégrative. Du coup quand je parlerai de « sexualité », j’engloberai l’ensemble de la vie affective et des pratiques sexuelles.

Justement, quelle est votre conception de la sexologie ?
Je prêche la promotion de la santé sexuelle pour tou.te.s. La santé sexuelle est la définition-même de la santé de l’OMS [2002], rapportée à la sexualité : c’est un état d’équilibre physique, émotionnel, mental et sociétal relié à la sexualité qui ne saurait se limiter à l’absence de maladie ou de handicap.

Ce que j’aime rappeler, en tant que sexologue, c’est que le premier organe sexuel est le cerveau. Le deuxième organe sexuel est la peau, la sensorialité. Et vient ensuite le jeu plus ou moins trivial des organes génitaux avec leur cortège de bénéfices secondaires…. Mais pendant très longtemps on a résumé la thématique handicap et sexualité à la procréation ou à la génitalité, ce qui a posé beaucoup de soucis car du coup on ne pouvait pas aborder cette dimension dans sa globalité, et on était surtout inquiets pour les éventuelles grossesses.

Où en est-on aujourd’hui en matière de handicap et sexualité en France ?
Bien que ce ne soit plus un tabou, des piqûres de rappel sont parfois nécessaires afin d’optimiser les pratiques professionnelles, en particulier dans les établissements médico-sociaux. C’est-à-dire qu’entrer dans la chambre d’un résident, ce n’est pas seulement frapper à la porte, mais c’est aussi s’annoncer et attendre la réponse avant de pénétrer dans la chambre… car il faut aussi accepter l’idée que l’usager a le droit de faire entrer tel professionnel et pas un autre. Le problème c’est qu’en France, il y a encore beaucoup trop de professionnels qui ne réalisent pas qu’ils interviennent au domicile des personnes en situation de handicap et que cala nécessite beaucoup de tact et de respect.

Le travail de sensibilisation et de formation consiste d’ailleurs à faire prendre conscience aux professionnels de l’accompagnement et du soin qu’en améliorant les conditions de travail et de services rendus aux personnes, ils agissent également pour leurs propres droits futurs…. S’ils ont un problème de santé ou se retrouvent en établissement du fait de leur avancée en âge. Ils créent aujourd’hui les conditions de leur accueil futur en établissement de soin. Par exemple sur le fait d’exiger de savoir qui vient dans une chambre ; que le directeur d’établissement soit informé simplement qu’il y a une ou deux personnes dans une chambre peut sembler normal, mais il n’a pas à savoir si c’est une amie, une petite amie, la famille. Cela simplifierait également les choses si le résident veut faire appel à un accompagnant sexuel… car du coup le directeur ne serait pas dans l’illégalité. Si le directeur avait connaissance que c’est un accompagnant sexuel qui vient dans l’établissement il pourrait, dès lors, relever du proxénétisme hôtelier. En voulant trop savoir de choses, on se met soi-même des bâtons dans les roues.

Tout cela doit aussi être modulé en fonction des capacités des personnes en situation de handicap. Il ne peut pas y avoir de consentement s’il n’y a pas de discernement. Et il ne peut pas y avoir de discernement s’il n’y a pas d’information et/ou d’éducation pour les plus jeunes. Il ne s’agit pas prendre le problème à l’envers : la problématique n’est pas simplement de restreindre l’accès à une vie affective et sexuelle pour certaines personnes en situation de handicap sous prétexte qu’elles ne seraient pas en capacité de consentir ; il s’agit de se donner les moyens de lever les obstacles pour aider les personnes concernées à développer leur libre-arbitre afin qu’elles puissent exercer leur consentement libre et éclairé. Il s’agit avant tout de donner aux personnes en situation de handicap, des informations justes, accessible et adaptées à leurs besoins spécifiques. C’est sur cette voie éthique que le CeRHeS® accompagne les professionnels de l’accompagnement et du soin.

Parlez-nous des textes qui protègent la vie intime et les droits en matière de handicap et sexualité.
Il y a tout d’abord l’arrêt de la Cour de cassation de 2012[1], concernant une unité pour malades difficiles près de Bordeaux, un hôpital psychiatrique, où un règlement stipulait que la sexualité était interdite dans le service. La Cour de cassation a statué et a donné raison à un patient qui avait saisi la justice, condamnant l’établissement à lui verser 1500 euros de dommages et intérêts et rappelant qu’il est interdit d’interdire quelque chose qui n’est pas prévu par le Code pénal.
Autre texte : l’arrêté Chantal Nobel de 1986[2] stipule que la chambre de l’usager, même à l’hôpital, est assimilable à son domicile personnel, et qu’on n’a pas le droit d’y restreindre les visites etc.
La Charte des droits et libertés[3] qui est affichée dans tous les établissements reprécise également les droits des personnes.
La règle est toujours la même : il n’existe pas de droit opposable à la sexualité – ce n’est pas la peine de se battre pour le droit à la sexualité – par contre nul ne peut limiter l’accès individuel à une vie affective et sexuelle. Cela fait partie des libertés individuelles dans le champ des droits de l’Homme. Cela a été rappelé dans l’avis 118 du Conseil consultatif national d’éthique[4]. Il n’y a pas de droit opposable à la sexualité mais il doit y avoir un respect absolu de l’intimité et de la vie privée des personnes, y compris dans les établissements.
En établissement, il peut y avoir une mauvaise interprétation des textes de loi. Sous prétexte que les personnes seraient « vulnérables ». Ainsi on va souvent les infantiliser et créer un sur-handicap en ne leur donnant pas les moyens d’être dans le libre-arbitre et de choisir par elles-mêmes ce qu’elles souhaitent pour leur vie. À force de les surprotéger, on ne laisse plus ces personnes libres de faire leurs propres expériences. Or, la sexualité n’est pas innée ou naturelle, elle s’apprend tout comme les habiletés psychosociales. Si la personne n’a pas un champ ou une possibilité d’expérimenter, elle ne pourra jamais savoir ce qu’elle souhaite pour elle, quelles pratiques elle préfère… d’où l’importance de  donner aux personnes en situation de handicap les moyens de discerner et de pouvoir faire leurs propres choix, ce qui peut passer par un espace et des personnes ressources.

Et comment se situe la France par rapport aux autres pays européens ?
La France commence à ne plus rougir de son retard, tant au niveau de ses outils que de ses expérimentations et de ses programmes de formation. Je suis assez optimiste, même s’il y a toujours des disparités et des clichés. Parmi les outils créés on peut citer : « J’existe et je veux », la revue de l’ADAPEI du Var ; « Santé BD CoActis Santé » avec une appli qui permet de s’informer notamment sur l’adolescence, la mammographie, l’autopalpation des seins, la mammographie… ; le programme « Mes amours » élaboré avec la fédération Trisomie 21 ; « Ma santé très facile », également élaboré par cette fédération, qui propose des guides et un site internet où les personnes trisomiques vont pouvoir se créer un profil pour suivre elles-mêmes leur santé. Ce système fonctionne avec le milieu ordinaire et c’est un succès. Cela confirme qu’il y a un intérêt à désinstitutionnaliser cette question de la santé et de tout ce qu’elle recouvre, dont la vie intime.

Sur le plan sociétal, plusieurs problématiques font encore débat, notamment en France. Nous vous proposons de vous exprimer, sur chacun de ces thèmes.
– La parentalité des personnes handicapées.
La parentalité, c’est LE sujet discuté aujourd’hui. Il y a beaucoup d’établissements qui ont avancé sur la question de la vie intime et sexuelle, avec des équipes de jour et de nuit sensibilisées, mais la parentalité reste un point de débat. Les formations les plus demandées sont d’ailleurs : « Parentalité et déficience intellectuelle ».
Tous handicaps confondus, le regard est assez péjoratif, quand vous êtes une femme paraplégique ou déficiente visuelle par exemple, certaines personnes vont considérer que vous n’êtes pas en capacité de vous occuper de votre enfant dans la rue, que vous allez faire tomber la table à langer… et bien souvent la PMI (Protection Maternelle Infantile) est alertée avant même l’accouchement ! Cela donne montre l’importance des représentations négatives et jusqu’où elles peuvent aller en se basant sur de simples préjugés.
S’il s’agit d’une femme déficiente intellectuelle, les réactions sont encore plus marquées. Ce sujet est de plus en plus évoqué, il commence à y avoir des ouvrages et des colloques organisés. Bertrand Coppin a notamment écrit un ouvrage qui traite de l’hypernormativité, expliquant que lorsqu’un professionnel travaille avec des personnes ne situation de handicap, il a toujours tendance à placer la barre beaucoup plus haut pour des personnes en situation de handicap que pour des personnes dites valides. Ce phénomène peut se reproduire pour l’appréciation des compétences parentales. On exige alors des compétences que nous serions nous-mêmes incapables d’avoir. Par exemple en matière de relations intimes, lorsque deux personnes réclament une chambre double, on leur demande parfois de prouver qu’ils forment un couple fidèle depuis six mois !
Autre aspect sur la question de la parentalité : Une personne déficiente intellectuelle se verra moins facilement confier les enfants d’un proche le temps d’une sortie, du coup elle aura moins d’expériences auprès d’enfants et aura besoin d’un temps d’adaptation.
Nous réfléchissons en ce moment à la mise en place d’une formation-accompagnement sur le thème de la sexualité, et pourquoi pas l’élargir à la parentalité. De toute façon aux yeux de la loi, l’autorité parentale des personnes en situation de handicap, même représentées (sous tutelle ou curatelle), est conservée[5]. La mesure de protection juridique est sans incidence sur l’exercice de l’autorité parentale à l’égard de son ou ses enfants. Les actes relatifs à l’autorité parentale sont strictement personnels ils impliquent un consentement strictement personnel  qui ne peut jamais donner lieu à assistance ou représentation de la personne protégée.. Il est important de rappeler le droit et de cesser les abus de droit concernant les personnes en situation de handicap car ça ne résout rien.

– L’accompagnement sexuel / l’assistance sexuelle.
Pendant longtemps, l’assistance sexuelle est venue faire écran à toute la thématique. Aujourd’hui, elle est intégrée. C’est un choix parmi une pléthore de choix qui s’offrent aux personnes concernées, ni plus ni moins. Les personnes sont libres de faire les choix qu’elles souhaitent dans le sens de la compensation du handicap. Sachant que l’accompagnement sexuel n’est pas forcément assimilable à de la prostitution dans tous les cas, notamment s’il s’agit d’aider quelqu’un à se masturber, ou d’aider un couple à se retrouver dans un lit… ça le devient uniquement si une personne met son corps en jeu et fournit une prestation sexuelle contre rémunération.

Le CeRHeS®, Centre de ressources handicap et sexualité
François Crochon, pouvez-vous nous présenter le CeRHeS® ?
Le CeRHeS®  s’engage dans la promotion de la santé sexuelle pour les personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge – enfant, ado, adulte, personne âgée – la nature et l’origine de leur handicap, qu’elles vivent à leur domicile ou en établissement sanitaire, social ou médico-social, sur l’ensemble du territoire français et des pays francophones. Il s’adresse aussi bien aux personnes directement concernées qu’à leur famille et entourage, aux professionnels et aux chercheurs qui travaillent dans ce champ.

Racontez-nous son histoire.
Au départ, le CeRHeS® est l’émanation d’un projet dont Handicap International était à l’origine en 1999 suite à l’organisation de séjours adaptés. Les animateurs revenaient de ces séjours avec des questionnements sur la vie affective et sexuelle, ce qui est normal car les vacances induisent souvent des rapprochements. C’est ainsi qu’Handicap International avait créé le service « AVAS » ou « Accompagnement à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap ». Ce service a fonctionné pendant dix ans, de 1999 à 2009, et je l’ai rejoint en 2008 aux côtés de Sheila Warembourg. En juin 2009, Handicap International s’est restructuré et a fermé ce service. J’ai alors souhaité poursuivre ce travail avec des missions élargies, et Sheila a travaillé en libéral. Le CeRHeS® a été créé en novembre 2011, sous la forme d’un GCSMS (groupement de coopération social ou médico-social). Nous avons alors fonctionné avec l’APF, l’AFM, le GIHP et Handicap International – qui s’est retiré au bout de 3 ans car son rôle était avant tout d’aider au montage de cette nouvelle structure avec un nouveau statut juridique. En 2016, le CeRHeS® s’est transformé en association loi 1901 et s’est adjoint d’autres associations, en particulier des associations très engagées dans le cadre de la promotion de la santé sexuelle, telles que la Croix-Rouge française, la Fondation Mallet, et la Fédération Trisomie 21 France. L’association administrant le CeRHeS® sous cet ancien statut juridique a été dissoute en février 2018. Aujourd’hui, je m’attache à pérenniser le CeRHeS®, en le recentrant sur ses missions originelles, avec des intervenants qui sont tous des spécialistes reconnus, qualifiés en sexologie et ayant une grande connaissance des situations de handicap.

Quel est l’objectif du CeRHeS® aujourd’hui ?
L’objectif est de mener des actions auxquelles les personnes en situation de handicap participent et s’impliquent directement et activement. Et idéalement que ces actions soient à terme gérées par elles-mêmes en renforçant leur capacité d’agir, leur empowerment. Il est temps d’arrêter les discours du type : « Nous allons aider les pauvres personnes handicapées, leur dire comment faire etc. » et que leur parole soit confisquée. Les personnes en situation de handicap doivent pouvoir in fine définir par elles-mêmes leur projet, qu’elles vivent chez elles ou en établissement… et il faut qu’on arrête de faire des projets à leur place et qu’on leur apporte la possibilité de mettre en œuvre des réponses concrètes. D’ailleurs, si des associations de personnes ou d’usagers veulent réellement s’engager dans ce sens-là, elles peuvent se rapprocher de nous. Notre slogan c’est : « Il est temps de changer de paradigme », qu’on arrête de considérer la personne en situation de handicap comme un objet de compassion et de soin. Elle doit véritablement devenir sujet, et pouvoir être à la fois sujet de droits effectifs, sujet désirant et objet de désir.

Comment vous contacter ? 
Pour le moment il n’y a plus d’accueil physique et nous ne pouvons pas répondre aux nombreuses demandes individuelles, nous espérons pouvoir le faire rapidement après notre restructuration. Nous pouvons cependant répondre aux demandes d’associations ayant besoin d’accompagnement pour leurs projets.
Le CeRHeS® administre également un site internet[6] dont le but est de proposer un maximum de ressources et d’outils. Nous avons aussi une page Facebook, Twitter, une chaîne YouTube et une newsletter.
Voici l’adresse mail où nous contacter : contact@cerhes.org

Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?
Le CeRHeS® a contribué avec Santé Publique France à la création de l’outil « Ma sexualité pour comprendre » qui sera disponible prochainement. Ce petit fascicule en conception universelle s’ajoutera aux ouvrages de la collection « Pour comprendre » de Santé Publique France (www.santepubliquefrance.fr)[7]. Quatre courts-métrages ont également été créés. Ce projet a été piloté par Santé Publique France en collaboration avec le CeRHeS®, le Planning familial et Médecins de Monde. Cet outil n’est pas dédié uniquement au handicap, notamment pour les personnes qui ne se reconnaissent pas en situation de handicap ou qui ont des difficultés pour le langage écrit puissent l’utiliser. Les courts-métrages seront accessibles en ligne gratuitement. Autre outil auquel nous avons contribué : Le programme « Mes amours » initié par Yves Jeanne et Jennifer Fournier.

Conseils de sexologue
– Quels conseils pourriez-vous donner :
* aux personnes qui rencontrent des difficultés dans leur vie affective en raison de leur handicap et qui ne savent pas à qui s’adresser ?
Une des étapes consiste à sortir de son isolement et s’autoriser à aborder ces questions en toute liberté. Les réseaux sociaux permettent souvent aux personnes en situation de handicap de s’échanger les coordonnées de professionnel.le.s compétent.e.s et il ne faut surtout pas négliger la pairaidance et la pairémulation, au sein des GEM, Groupes d’Entraide Mutuelle, par exemple : se tourner vers des personnes concernées permet souvent de trouver du soutien et de restaurer confiance et estime de soi qui sont des éléments indispensables  à l’accès à une vie affective et sexuelle satisfaisante. 

* aux personnes qui n’osent pas aborder le sujet handicap et sexualité avec leurs proches ?
C’est bien compréhensible, pour certain.e.s, ce n’est pas évident d’aborder ces questions avec ses proches qui sont déjà (trop) au fait de l’intimité et de la vie privée de leurs proches. On peut craindre également d’être jugé dans ses valeurs et dans ses choix. En France, on a l’impression que le sexe est omniprésent, mais qu’on a beaucoup de difficulté à parler de sexualité. Pour les enfants et adolescent.e.s en situation de handicap, il est nécessaire de leur proposer une éducation à la sexualité qui prenne réellement en compte leurs aspirations et leurs besoins spécifiques. 
Pour les adultes, le CeRHeS promeut des espaces de parole autour de la vie intime, affective et sexuelle afin que chacun.e puisse légitimement s’exprimer et trouver du soutien auprès de ses pairs.
Libérer la Parole, c’est libérer la pensée et affirmer que la sexualité peut être un vecteur incontournable de la santé, si tel est notre choix, que l’on soit en situation de handicap ou non.

* aux proches qui ne savent pas s’ils doivent intervenir ni comment en matière de handicap et sexualité ?
Rappelons-nous bien que ce sont les personnes en situation de handicap qui restent expertes de leur propre vie. En aucun cas, il ne s’agit de projeter sur elles nos craintes ou nos propres représentations.
Il est nécessaire de rester à notre juste place dans le cadre d’une écoute bienveillante, dépourvue de jugement, et d’accepter la prise de risque de nos proches en situation de handicap. Les personnes en situation de handicap souffrent qu’on veuille à tout prix les (sur)protéger d’éventuels écueils inhérents à la vie affective et sexuelle. C’est infantilisant, et d’ailleurs, tout à fait contre-productif, car cela ne contribue qu’à accentuer les risques et la « vulnérabilité » des personnes en situation de handicap qui n’ont pas alors le loisir d’expérimenter leurs propres solutions…

– Les personnes en situation de handicap considèrent parfois leur handicap comme un obstacle à la séduction, ce qui peut aussi devenir un élément bloquant dans leur manière d’aller vers les autres…
Dénonçons ces stigmatisations : les personnes ne sont pas « handicapées », elles sont « en situation de handicap » par rapport aux obstacles qu’elles rencontrent dans leurs projets de vie. Mais ces limitations n’incombent parfois pas en totalité au « handicap », et la difficulté de séduire est également partagée par les personnes dites valides. Il est donc parfois nécessaire de faire la part des choses en ne se centrant pas uniquement sur les problèmes, mais également sur les solutions et sur les leviers… Pour les sexologues, en matière de sexualité, il n’y a jamais d’obligation de résultat, mais une obligation de moyens. Faire un travail pour se dégager de l’obligation de performance est le meilleur moyen d’accéder à une sexualité épanouie.

– Pensez-vous qu’une vie affective heureuse doit nécessairement passer impérativement par la sexualité pour chacun de nous ?
Bien sûr que non, chacun a le droit de décider d’avoir une vie sexuelle active ou non ; ce n’est pas pathologique de ne pas investir la sexualité à certains moments de son existence, voire toute sa vie, du moment qu’on n’en éprouve pas de souffrance, bien entendu !… De même, au sein d’un couple, l’intimité peut passer par la sexualité, mais pas nécessairement.

En photo : François Crochon, responsable du CeRHeS®, Centre Ressources Handicap et Sexualité.

[1] CAA Bordeaux, 6 nov. 2012, n°11BX01790 : « L’ingérence dans l’exercice du droit d’une personne atteinte de troubles mentaux hospitalisée sans son consentement au respect de sa vie privée, qui constitue une liberté et dont le respect de la vie sexuelle est une composante, par une autorité publique, ne peut être légale que si elle répond à des finalités légitimes et qu’elle est adéquate et proportionnée au regard de ses finalités ».

[2] CAA, Paris, Chantal Nobel 17 mars 1986 : « Une chambre d’hôpital occupée par un malade constitue pour lui, un domicile protégé en tant que tel par la loi, qu’il occupe à titre temporaire mais certain, et privatif et où, à partir du moment où cette chambre lui est affectée, il a le droit, sous la seule réserve des nécessités du service, de se prétendre chez lui et notamment d’être défendu de la curiosité publique ».

[3] solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/exe_a4_accue284e.pdf

[4] En date du 27 septembre 2012.

[5] Art 458 du code civil : La mesure de protection juridique est sans incidence sur l’exercice de l’autorité parentale à l’égard de son ou ses enfants. Les actes relatifs à l’autorité parentale sont strictement personnels ils impliquent un consentement strictement personnel qui ne peut jamais donner lieu à assistance ou représentation de la personne protégée.

[6] https://cerhes.org/

[7] http://inpes.santepubliquefrance.fr/70000/cp/15/cp151104-collection-pour-comprendre.asp : « Le principe de la conception universelle repose sur le pari qu’un produit ou service peut être accessible, compréhensible et utilisable par tous, quels que soient les capacités, l’âge, la langue ou la culture »