Vieillir avec l’autisme

Source : blog de Jean Vinçot sur Médiapart , 24 mars 2020

Pour de nombreux adultes autistes, l’âge de la vieillesse est terni par une mauvaise santé, la pauvreté et, dans certains cas, l’absence de domicile fixe. Leur sort révèle d’énormes lacunes dans les soins.

D’après spectrumnews.org Traduction de “Growing old with autism” par Rachel Nuwer / 18 mars 2020

Kurt se souvient très peu de ce qui s’est passé pendant le week-end du 4 juillet 2009. Alors âgé de 49 ans, il était dans son appartement quand, tout d’un coup, il a eu des vertiges, des nausées et n’a pas pu parler correctement. Le côté droit de son corps lui semblait paralysé, alors il a appelé un ami pour l’emmener à l’hôpital, puis a titubé jusqu’à son lit. (Nous ne communiquons pas le nom de famille de Kurt afin de protéger sa vie privée).

Quand l’ami de Kurt est arrivé, il a téléphoné à Kurt mais n’a pas eu de réponse. En regardant par la fenêtre, l’ami a vu Kurt dans son lit, sans bouger, alors il a couru chercher le gérant de l’immeuble, qui l’a laissé entrer.

L’ami a aidé Kurt à monter dans la voiture et l’a conduit à l’hôpital, à environ un kilomètre de là, à Silver Spring, dans le Maryland. Un neurologue a déterminé que Kurt avait eu une attaque. Son discours était confus et il avait du mal à bouger une de ses jambes. Après avoir parlé avec Kurt, le médecin a noté un code de diagnostic supplémentaire – pour le syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. (Ce syndrome a depuis été intégré dans le diagnostic de l’autisme).

Au début, Kurt n’a pas fait grand cas de l’étiquette Asperger, mais cela explique beaucoup de choses : sa concentration totale sur ses passe-temps, comme l’astronomie, son anxiété face aux changements de ses routines et sa tendance à éviter le contact visuel. Ses parents avaient même demandé une aide médicale pour ces comportements lorsque Kurt était enfant, mais ils n’avaient jamais reçu d’explication à ce sujet. “Il y a eu des choses dans mon enfance que les gens ont remarquées à mon sujet sans savoir ce que c’était, mais il s’avère que j’ai le syndrome d’Asperger“, dit Kurt. “Ça m’a surpris, parce que je n’avais jamais entendu parler d’une telle chose.” Des années après l’attaque, un psychiatre a confirmé le diagnostic d’autisme de Kurt.

L’attaque a poussé Kurt à mieux prendre soin de lui-même. Avant son attaque, il n’était pas allé chez le médecin depuis deux ans – après avoir quitté son emploi dans un groupe caritatif communautaire en 2007, il avait oublié de s’inscrire à l’assurance maladie. Aujourd’hui, à 60 ans, Kurt a consulté des spécialistes pour un certain nombre de problèmes de santé : Il prend des médicaments contre le diabète et l’hypertension, et en décembre, il a commencé à montrer des signes de maladie rénale. Bien que Kurt ne soit pas encore une personne âgée, “ses problèmes médicaux le vieillissent“, déclare Elizabeth Wise, psychiatre de Kurt à l’université Johns Hopkins de Baltimore, dans le Maryland.

La plupart des recherches sur l’autisme ont été axées sur les enfants, de sorte qu’il existe peu d’informations sur les adultes autistes, sans parler des adultes autistes plus âgés comme Kurt. Mais les nouvelles recherches suggèrent que les adultes autistes sont très exposés à un large éventail de problèmes de santé physique et mentale, notamment le diabète, la dépression et les maladies cardiaques. Ils sont également environ 2,5 fois plus susceptibles que leurs pairs neurotypiques de mourir prématurément. Les raisons de ces sombres statistiques peuvent aller de l’absence de rendez-vous médicaux et de prises de médicaments à une vie entière de difficultés sociales et de discrimination. De nombreuses personnes âgées autistes subissent également les conséquences du fait qu’elles n’ont pas été diagnostiquées pendant la majeure partie de leur vie. Dans une étude réalisée en 2011, les chercheurs ont découvert que 14 des 141 personnes d’un hôpital psychiatrique de Pennsylvanie étaient atteintes d’autisme non diagnostiqué et que, parmi elles, toutes sauf deux avaient été diagnostiquées à tort comme étant atteintes de schizophrénie. Il est difficile de diagnostiquer l’autisme chez les adultes, car les tests sont principalement conçus pour les enfants ; ils demandent également des détails sur le début de la vie – qui, pour les adultes âgés dont les parents sont décédés, peuvent ne plus être disponibles.

Sans diagnostic, les personnes âgées autistes ne peuvent pas accéder à de nombreux services qui pourraient les aider à obtenir un logement et des soins médicaux. Même après un diagnostic, les personnes qui ont peu de revenus et qui n’ont personne pour s’occuper d’elles peuvent perdre leur logement et être envoyées dans des foyers collectifs, où des soins et un soutien insuffisants peuvent laisser des problèmes médicaux sans traitement. La perte des parents et des autres personnes qui s’occupent d’eux peut également briser une structure de soutien émotionnel et pratique, déclenchant un déclin de la santé tant mentale que physique. “Je pense que si nous finissons par avoir plus de problèmes de santé, c’est en grande partie parce qu’à l’âge adulte, nous ne recevons pas le soutien dont nous avons besoin pour gérer nos soins de santé“, explique Samantha Crane, directrice juridique de cette association à but non lucratif qu’est l’Autistic Self Advocacy Network.

Selon les experts, un meilleur diagnostic, l’accès aux soins et un soutien adéquat sont tous essentiels pour améliorer les perspectives de ce groupe de personnes âgées négligé – même s’il existe peu d’études pour étayer ces observations. “Il n’existe pas vraiment de recherche systématique sur l’autisme chez les plus de 65 ans, et nous ne connaissons donc pas vraiment la nature des problèmes“, déclare Joseph Piven, professeur de psychiatrie et de pédiatrie à l’université de Caroline du Nord à Chapel Hill. “Mais le “cochon dans le python” * se dirige vers nous, avec le vieillissement de la population et la reconnaissance d’une prévalence de l’autisme plus élevée qu’on ne le pensait autrefois“.

Un monde hostile

Plus de la moitié des personnes autistes présentent au moins quatre affections concomitantes, allant de l’épilepsie et des troubles gastro-intestinaux aux troubles obsessionnels compulsifs et à la dépression.

La plupart des données sur l’autisme et les affections concomitantes proviennent d’études sur les enfants ; seuls 2 % environ des fonds alloués à la recherche sur l’autisme servent à financer des études sur les besoins des adultes, et la majeure partie de cet argent va à des études sur les jeunes adultes, selon un rapport de 2016. Les cinq dernières années ont vu une légère augmentation de la recherche sur les personnes âgées, et les résultats sont alarmants. Selon une étude de 2015, les adultes autistes ont de fortes chances de souffrir d’une myriade d’affections, allant des allergies et du diabète à la paralysie cérébrale. Ils ont également des chances étonnamment élevées de souffrir de divers problèmes psychiatriques, dont la schizophrénie et la dépression. Selon une autre étude de 2015, les signes de la maladie de Parkinson sont environ 200 fois plus fréquents chez les personnes autistes de plus de 40 ans que chez les adultes typiques de 40 à 60 ans.

L’année dernière, une grande étude a examiné la santé des personnes âgées autistes, en s’appuyant sur les données de près de 4 700 personnes âgées autistes et de plus de 46 800 personnes âgées typiques. Elle a révélé que les adultes autistes sont nettement plus susceptibles que les adultes typiques d’avoir 19 des 22 problèmes de santé physique examinés par l’étude, ainsi que 8 des 9 problèmes de santé mentale. Par exemple, les adultes autistes sont 19 fois plus susceptibles que les témoins d’être épileptiques et 6 fois plus susceptibles d’être atteints de la maladie de Parkinson. Ils sont 25 fois plus susceptibles de souffrir de schizophrénie ou d’autres formes de psychose, 11 fois plus susceptibles d’avoir des pensées suicidaires ou de s’automutiler intentionnellement et 22 fois plus susceptibles de souffrir d’un trouble de l’attention avec hyperactivité.

Ces résultats fournissent des instantanés de la santé des personnes à des moments particuliers, mais les chercheurs disposent de peu d’informations sur la façon dont ces problèmes peuvent se manifester au cours de la vie d’une personne autiste. “Nous en savons beaucoup sur les enfants et leurs symptômes, mais pas sur ce qui se passe lorsqu’ils ont 40, 50 ou 60 ans – ce que nous appelons les trajectoires”, explique Sergio Starkstein, psychiatre et chercheur en médecine à l’université d’Australie occidentale à Perth.

“Le “cochon dans le python” se dirige vers nous, avec le vieillissement de la population et la reconnaissance d’une plus grande prévalence de l’autisme“. Joseph Piven

Les personnes autistes âgées peuvent être sujettes à des problèmes de santé pour certaines des mêmes raisons que les plus jeunes. L’autisme a des racines génétiques communes avec des affections telles que la schizophrénie, le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité et plusieurs types de cancer, et les données disponibles suggèrent un lien biologique avec la maladie de Parkinson également. Certains traits de l’autisme peuvent également présenter des risques pour la santé, et ces risques peuvent s’aggraver avec le temps. Par exemple, des préférences alimentaires inhabituelles et une tendance à la sédentarité, toutes deux courantes chez les personnes autistes, peuvent en fin de compte faire des ravages. Kurt était obèse lorsqu’il a eu son accident vasculaire cérébral et affirme que cela a contribué à son admission à l’hôpital. “C’était un véritable signal d’alarme pour perdre du poids“, dit-il. “J’ai perdu 25 kilos, mais je suis toujours gros.”

Les médicaments peuvent également avoir des effets non désirés. Les personnes autistes prennent souvent des médicaments antipsychotiques, comme l’aripiprazole, qui peuvent entraîner une prise de poids et une hypertension artérielle, et augmenter le risque de diabète et de maladies cardiaques. Les médicaments antipsychotiques peuvent également entraîner des symptômes de la maladie de Parkinson. Et une maladie peut souvent en engendrer une autre : une apnée persistante du sommeil, qui peut être fréquente chez les enfants autistes, augmente le risque de diabète et de maladies cardiaques.

Mais le coupable le plus insidieux, et le moins apprécié, est peut-être un monde qui se sent souvent hostile à ceux qui sont différents. De nombreux adultes autistes se camouflent en essayant d’agir comme une personne neurotypique en cachant les traits de l’autisme. Ce camouflage peut être stressant – et le stress peut augmenter le risque de maladie cardiaque, d’accident vasculaire cérébral et de pensées et comportements suicidaires. Sans un soutien adéquat, certains adultes autistes peuvent également souffrir de “burnout”, un phénomène caractérisé par un épuisement chronique, une perte de compétences et d’autres conséquences. “L’examen de la santé des personnes âgées autistes peut nous renseigner sur le résultat de l’expérience vécue tout au long de la vie, sur la discrimination qui accompagne l’autisme“, explique Lauren Bishop, professeur adjoint de travail social à l’université du Wisconsin-Madison.

L’isolement social peut exacerber ces problèmes de santé. La solitude, le sentiment d’aliénation et le sentiment de rejet sont courants chez les adultes autistes et peuvent conduire à la dépression. L’accès aux services de conseil et aux activités de groupe diminue aussi considérablement après le lycée, ce qui laisse de nombreux adultes autistes à la dérive. “Ils sont sous-employés et ils passent à côté des opportunités sociales“, déclare Christopher Hanks, directeur médical du Centre pour les services et la transition en matière d’autisme de l’Université d’État de l’Ohio à Columbus. “Ils n’ont pas l’occasion de participer aux activités qui nous permettent souvent de sortir de la maison et de nous maintenir en meilleure santé, émotionnellement et physiquement“.

Jo Qatana Adell, 63 ans, a été diagnostiquée autiste il y a plus de six ans. Elle a occupé des emplois très variés : vente au détail, préparation des aliments, enfilage de perles et vente de livres.

Mais elle n’a jamais pu garder un emploi pendant plus de deux ans car, dit-elle, ses patrons et ses collègues ne supportent pas d’être à ses côtés. “J’ai une personnalité très affirmée, et quand je travaille ou que je suis stressée, je parle trop“, dit-elle. “Je suis vraiment nulle en camouflage.”

Contrôle du trafic aérien

L’isolement social et le manque de soutien font que de nombreux adultes autistes ne bénéficient pas de soins préventifs et d’un traitement précoce, souvent parce qu’ils n’ont pas les capacités d’organisation et de planification – un ensemble de compétences appelé “fonction exécutive” – pour programmer et respecter des rendez-vous médicaux ou même savoir quand ils en ont besoin. “Nous savons que la fonction exécutive est un domaine difficile, et l’âge adulte le souligne parce que l’âge adulte a tendance à être moins structuré, et qu’il y aura moins de soutien“, déclare Steven Kapp, autiste, maître de conférences en psychologie à l’université de Portsmouth au Royaume-Uni.

Le simple fait d’accéder aux soins peut être une tâche monumentale. La mère de Kurt avait reçu un diagnostic de démence quelques années avant son attaque, mais heureusement, sa sœur aînée Michele est intervenue après l’attaque pour prendre soin de son frère. Elle l’aide à vivre seul, lui rend visite chaque semaine pour s’assurer qu’il paie ses factures, remplit ses ordonnances, s’occupe de son domicile et se rend à ses rendez-vous. Elle l’aide également à vérifier son inscription à plusieurs programmes d’aide gouvernementaux. Elle compare ce travail à celui d’un “contrôleur du trafic aérien” et dit avoir adopté “l’assurance et la persévérance d’un New-Yorkais” pour naviguer dans les systèmes complexes d’aide publique. Pourtant, elle a eu beaucoup de mal à lui trouver un médecin. Beaucoup ne prenaient pas d’assurance gouvernementale, ne voyaient que des enfants autistes ou n’acceptaient pas de nouveaux clients. Début 2016, Michele et Kurt ont découvert un centre spécialisé à l’université Johns Hopkins, à seulement 45 minutes de route de la maison de Kurt. Il a eu de la chance d’y entrer : selon Wise, la liste d’attente pour les nouveaux clients du centre de Hopkins s’étend désormais sur un à deux ans.

La difficulté de trouver des médecins pour traiter les adultes autistes tient en partie au manque d’expertise – et à l’hésitation des médecins eux-mêmes. Beaucoup de médecins disent : “Je n’en sais pas assez pour vous traiter“, dit Bishop. Une enquête réalisée en 2012 dans le Connecticut a révélé que seul un médecin sur trois environ dans cet État a été formé pour soigner des adultes autistes, et une enquête réalisée en 2015 en Californie a indiqué que moins d’un professionnel de la santé mentale sur trois dans cet État se sent en confiance pour s’occuper d’adultes autistes. Et en Australie, M. Starkstein affirme qu’il a souvent du mal à faire admettre les adultes âgés atteints d’autisme à l’hôpital public où il travaille. “Il est extrêmement difficile de leur trouver un lit“, dit-il. Le manque de spécialistes entraîne non seulement de mauvais résultats, mais aussi de longs séjours à l’hôpital, “ce que les institutions n’aiment pas du tout“, dit-il.

Adell est heureusement en bonne santé jusqu’à présent, mais si jamais elle a besoin de soins, dit-elle, elle n’aura peut-être personne pour être son contrôleur aérien. Ses parents sont morts il y a des années, et elle ne s’entend pas avec ses frères et sœurs. Sa situation de vie est précaire : elle a été expulsée de son appartement il y a six ans à la suite d’un litige sur le loyer. Incapable de trouver un logement abordable dans la région de la baie de Californie, elle est devenue sans-abri. Jusqu’à présent, elle a réussi à rester à l’écart de la rue en travaillant comme garde-chien à domicile et en s’installant chez des amis. Mais ce mode de vie nomade et incertain est incroyablement stressant, dit-elle. L’un des endroits où elle a vécu était dans un horrible état, et l’ami qui y habitait ne pouvait même pas s’occuper de ses soins de base. Elle s’est retrouvée avec un problème gastro-intestinal qui a entraîné une perte de poids de 20 livres. Elle s’inquiète également de ne plus avoir d’amis, soit parce qu’ils sont morts, soit parce qu’elle n’est plus la bienvenue.

Après quatre ans d’efforts, Adell n’a pas pu bénéficier du Supplemental Security Income, un programme fédéral destiné aux personnes âgées de 65 ans ou plus ou souffrant d’un handicap. Elle a fait une demande de logement subventionné pour personnes âgées mais n’est pas non plus optimiste à ce sujet : “Je dois remplir des formulaires pour être inscrite à des tirages au sort afin d’être mise sur des listes d’attente, puis j’attends qu’un nombre suffisant de personnes meurent pour pouvoir obtenir un studio, peut-être à des centaines de kilomètres de mes ressources et de mon soutien“.

Les lacunes mondiales

Les difficultés d’Adell à trouver et à garder un logement semblent loin d’être inhabituelles parmi ses pairs autistes, même si les preuves sont anecdotiques. Même s’ils ont les moyens de se loger (et beaucoup ne le peuvent pas), ils peuvent oublier de payer leurs factures ou être expulsés pour avoir stocké. Et comme Adell, de nombreuses personnes autistes âgées n’ont pas de membres de leur famille pour les aider et coordonner leurs soins. Comme elles n’ont souvent pas d’enfants, lorsque leurs parents sont partis, il en va de même pour tout leur système de soutien. Si un tribunal détermine qu’un adulte autiste ne peut pas se débrouiller seul, il peut être transféré à un parent inconnu ou se voir attribuer un tuteur professionnel, ce qui entraîne une perte d’autonomie dramatique, explique M. Crane.

De nombreux tuteurs nommés par le tribunal déplacent leurs personnes protégées dans une maison de retraite ou un autre lieu de vie en groupe, les coupant ainsi de leur communauté et de leurs amis. Certaines personnes, en particulier celles souffrant de handicaps intellectuels, se retrouvent coincées dans des établissements pour personnes atteintes de démence, même si elles n’en souffrent pas elles-mêmes. Le traumatisme de ces changements peut entraîner des problèmes de comportement, une dépression et de longs séjours dans des hôpitaux psychiatriques, explique Kyle Jones, professeur associé de médecine familiale et préventive à l’université de l’Utah à Salt Lake City. La communauté des personnes handicapées plaide pour que tout le monde reste en dehors des maisons de retraite, mais les experts affirment que de nombreuses personnes âgées autistes n’ont pas d’autre choix. “Nous savions qu’il n’était pas bon que les personnes handicapées soient institutionnalisées à grande échelle, mais il semble que nous détournions le regard quand elles sont plus âgées“, déclare M. Kapp.

Le problème semble être mondial. Comme les États-Unis, le Royaume-Uni ne dispose pas d’une stratégie pour fournir des soins de santé et des services sociaux aux adultes autistes âgés, selon Rebecca Charlton, psychologue à l’Université de Londres. Et il en va de même pour l’Argentine et l’Australie, selon M. Starkstein. Pourtant, le sort de ces citoyens âgés est urgent. “Je pense que non seulement en médecine, mais aussi dans toute la société, nous devons nous demander comment nous pouvons améliorer le monde pour eux afin qu’ils puissent fonctionner au mieux de leurs capacités“. dit Hanks.

“Nous savions qu’il n’était pas normal que les personnes handicapées soient institutionnalisées à grande échelle, mais il semble que nous détournions le regard quand elles sont plus âgées“. Steven Kapp

Hilde Geurts © DR

Les adultes autistes participent à au moins un effort pour trouver une solution. Quatre adultes du spectre collaborent avec des chercheurs de l’université d’Amsterdam aux Pays-Bas pour étudier un groupe de 200 adultes âgés de 30 à 80 ans sur une période de deux à trois ans. Les chercheurs recueillent des informations à deux moments différents sur les capacités cognitives, la santé physique et mentale et divers facteurs liés au mode de vie des adultes afin de comprendre comment ces facteurs évoluent dans le temps. Les collaborateurs autistes aident à concentrer l’étude sur les questions les plus pertinentes pour les personnes autistes, explique la chercheuse principale, la psychologue Hilde Geurts. Elle et ses collègues ont également lancé un groupe de discussion dirigé par des thérapeutes pour les personnes âgées autistes, appelé “Older and Wiser“. En six sessions, les participants de plus de 55 ans se rencontrent pour parler de la façon dont ils font face au vieillissement, communiquent avec leur médecin et relèvent d’autres défis. Geurts analyse encore les résultats des deux premières années du programme, mais les premières conclusions suggèrent que les rencontres renforcent l’estime de soi des participants.

La meilleure aide que les adultes autistes puissent trouver, du moins aux États-Unis, est peut-être celle qui se trouve dans un bâtiment anonyme et sans charme, situé à la sortie d’une autoroute à quatre miles de l’université de l’Utah. Le programme HOME (Neurobehavior Healthy Outcomes Medical Excellence) offre une gamme complète de services à 1 200 personnes souffrant d’un handicap de développement, dont une centaine de personnes autistes de plus de 65 ans. Un psychiatre et un prestataire de soins primaires sont souvent tous deux présents lors des visites, car de nombreux problèmes de santé se situent à la frontière entre le mental et le physique, explique M. Jones, qui dirige les soins primaires à HOME.

D’autres experts du centre proposent une thérapie par la parole à ceux qui sont capables et désireux de parler, ou aident à gérer les comportements problématiques. Les médecins prévoient une heure pour chaque rendez-vous, contre 15 à 20 minutes dans la plupart des centres de soins. HOME emploie également des gestionnaires de cas (case managers) qui coordonnent les soins en dehors de la clinique et aident les personnes autistes et leurs familles à accéder à des ressources, telles qu’une aide financière pour le logement et une aide à court terme pour les principaux soignants. Les gestionnaires de cas peuvent également proposer des solutions créatives pour les défis cliniques. Le programme est également abordable, car il accepte le soutien et l’assurance du gouvernement.

La clinique où se rend Kurt, le Adult Autism and Developmental Disorders Center de Johns Hopkins, offre certains des mêmes avantages. Lors de ses rendez-vous du jeudi, une infirmière vérifie ses signes vitaux et, selon le jour, il peut également consulter un ergothérapeute et un thérapeute ou psychiatre spécialisé en santé mentale. Le personnel implique les membres de la famille dans ses soins, explique Michele, et Kurt voit les mêmes thérapeutes et infirmières à chaque visite, afin qu’ils le connaissent, ainsi que son histoire et ses besoins.

En parsemant le pays de répliques de HOME ou de la clinique de Kurt, on pourrait apporter un soutien bien nécessaire aux adultes autistes âgés, explique Jones. Mais pour cela, les régulateurs et les décideurs politiques doivent d’abord reconnaître que cette population a des besoins spécifiques. Et la volonté politique semble faire cruellement défaut. La législation américaine appelée CLASS Act, qui aurait soutenu les services à long terme pour les personnes handicapées au fur et à mesure qu’elles vieillissent, n’a jamais été pleinement mise en œuvre et a été abrogée en 2013, et aucun projet de loi similaire n’est à l’horizon. ” [La loi] a été supprimée parce qu’elle était coûteuse “, explique M. Crane. “Mais bien sûr, il est également coûteux de placer les gens dans des maisons de retraite“.

En attendant, Adell doit espérer que sa santé se maintienne et Kurt ne sait pas comment il s’en sortirait sans Michele ou ses autres frères et sœurs pour s’occuper de lui. “Je ne serais probablement pas aussi bien loti“, dit-il. “Quand on vieillit, les choses vont plutôt mal.“

* pig in the python : Une forte augmentation statistique représentée comme un gonflement dans un schéma par ailleurs plat, utilisé notamment en référence à la génération du baby-boom considérée comme ayant un effet progressif sur les dépenses de consommation, la société, etc. au fur et à mesure qu’elle vieillit.
“Le déficit annuel actuel de 1,5 trillion de dollars ne tient même pas compte du “cochon dans le python”, du baby-boom, de la pression démographique sur les ressources qui se profile à l’horizon.
Les baby-boomers sont toujours le cochon dans le python de la population du pays et, pour les investisseurs aux yeux perçants, la cohorte à surveiller“.

Source : blog de Jean Vinçot sur Médiapart , 24 mars 2020

spectrumnews.org Traduction de “Growing old with autism” par Rachel Nuwer / 18 mars 2020