Sur le site de la FIRAH —> Préparation de la fin de la vie des personnes handicapées
Une recherche initiée et pilotée par le CREAI Bourgogne – Franche-Comté, l’APEI de Chambery et l’Udaf Savoie ; menée en partenariat avec l’Université Bourgogne – Franche-Comté, Deltha Savoie, l’APEI “Les papillons blancs”, l’ATMP Savoie, l’Udapei Savoie.
RESUME DE LA RECHERCHE
La maladie grave, la fin de vie et la mort ne mettent personne à l’aise. Mais il est possible d’en parler avec nos proches, de s’y préparer, de prendre des dispositions pour que, le moment venu, la dernière partie de notre existence respecte le plus possible ce qui compte à nos yeux. Les personnes en situation de handicap peuvent avoir des difficultés de compréhension et d’expression et courent ainsi le risque que les décisions se prennent sans elles, alors qu’il peut en être autrement.
Cette recherche a eu pour objectif d’identifier, à travers la littérature et l’expérience d’un groupe d’acteurs, les aides dont les personnes handicapées, notamment celles qui sont malades ou avançant en âge, peuvent avoir besoin dans différents domaines pour envisager et préparer la fin de leurs vies. A partir de ces éléments, la recherche a mis en avant les modalités d’accompagnement pour favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap et a expérimenté ces accompagnements.
La recherche a produit un guide sur la préparation à la fin de la vie et l’articulation souhaitable des différents aidants (familiaux, professionnels…). Ce guide a pour objectif de favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap face à l’ultime étape de l’existence, en donnant place à leurs aspirations jusqu’au bout de leur vie ; et à favoriser la coopération de leurs différentes aidants avec des repères partagés pour cette préparation délicate.
OUTILS PRATIQUES (SUPPORTS D’APPLICATION)
Ce guide est disponible en deux versions :
- une version plus complète à destination des accompagnants des personnes en situation de handicap pour améliorer leur manière d’accompagner. ;
- une version FALC à destination des personnes en situation de handicap ayant des difficultés de compréhension et d’expression : il leur permet de s’informer et de préparer leur fin d’existence.
Guide complet
Ce guide s’adresse aux personnes qui accompagnent des personnes en situation de handicap et contribuent à préparer avec elles la fin de la vie.
Il comprend l’anticipation de la fin de la vie :
- de l’accompagnement de phases de détérioration sérieuse de la santé,
- de la préparation de la phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable
- la préparation de la mort elle-même,
- des dispositions post-mortem (devenir du corps, des biens, de la mémoire du défunt).
Il fournit :
- des repères généraux pour la préparation de la fin de la vie et des conseils plus précis aux proches-aidants, aux mandataires et aux accompagnants et soignants,
- des illustrations issues de l’expérience des acteurs ou des expérimentations menées dans le cadre de la recherche-action, qui montrent des actions, des difficultés, des solutions,
- des informations juridiques, médicales, psychologiques…,
- des d’outils facilitant la préparation de la fin de la vie avec leurs liens d’accès et de la documentation permettant d’aller plus loin.
Guide de préparation de la fin de la vie des personnes en situation de handicap
Guide en version FALC
Ce guide a été écrit en FALC.
Ce guide vous aide à comprendre comment bien préparer la fin de la vie.
Guide sur la fin de vie
REALISATIONS SCIENTIFIQUES
Vous trouverez ci-dessous le rapport complet de la recherche.
… sur la thématique
Revue de littérature
L’objectif de cette revue de littérature est de dresser un panorama indiquant et décrivant les supports existants pour aider les personnes déficientes intellectuelles gravement malades et en fin de vie. Les ressources existantes au regard de la thématique traitée ont été rassemblées et étudiées. Quinze de ces outils (ou collections d’outils) sont présentés dans ce dossier.
Les outils à destination des personnes handicapées gravement malades et en fin de vie
Article ” Conditions de possibilité de l’autodétermination de personnes en situation de handicap à l’égard de leur fin de vie : à propos d’une recherche”
Cet article présente la recherche, les avancées principales qu’elle a produites mais également les freins rencontrés au cours de sa démarche. Il y sera question de l’intérêt manifesté par les personnes handicapées au sujet de la fin de la vie et des réticences que les aidants peuvent avoir à aborder ce sujet avec elles, ainsi que du dialogue entre aidants et aidés pour parvenir à une préparation de la fin de la vie.
Table ronde : Quels soutiens à l’autodétermination des personnes concernées pour leur fin de vie
Cette vidéo a été réalisée à l’occasion de la journée d’étude du 14 juin 2022, intitulée “Se préparer et accompagner la fin de vie des personnes en situation de handicap en établissement”, organisée par le CREAI PACA et Corse, en partenariat avec le Gérontopôle Sud et avec le soutien de l’ARS PACA et de la Fondation PFG.
Elle avait pour vocation d’éclairer les participants et d’ouvrir la réflexion sur :
- Les droits à la fin de vie et la culture palliative ;
- L’évolution des pratiques et le bénéfice des partenariats ;
- La diffusion d’outils d’aide à l’autodétermination des personnes dyscommunicantes ;
- Des retours d’expérience par des équipes de professionnels.
Retrouvez sur le site du CREAI PACA et Corse les présentations des intervenants ainsi que les comptes-rendus des trois ateliers : https://creai-pacacorse.com/animations/journees-detude/
Webinaire “Préparer et parler de la fin de vie, quels outils pour mieux accompagner ?”
Dans ce webinaire du 26 septembre 2024, le CREAI Pays de la Loire proposait d’aborder la thématique de la préparation de la fin de vie, avec un focus sur les outils et ressources à disposition des professionnels visant à mieux accompagner les personnes concernées dans l’expression et le recueil de leurs souhaits en matière de fin de vie.
Ce webinaire s’adressait en priorité aux professionnels accompagnant des personnes en situation de handicap et/ou de précarité.
Les objectifs du webinaire étaient :
– Faire le point sur les directives anticipées : de quoi s’agit-il ? Que dit la loi ? Quid des volontés dites non médicales ? Qu’est-ce qu’une personne de confiance…
– Présenter des outils ou ressources conçus pour mieux parler et préparer la fin de vie des personnes accompagnées en structures sociales ou médicosociales
Accéder au replay (site du CREAI Pays de la Loire)
Cette recherche a été soutenue dans le cadre de l’appel à projets “Fin de vie” lancé par la FIRAH et la Fondation OCIRP.